Tutto per Amore Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Tutto per Amore Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Eventi e cultura

La trasformazione di un dolore in energia positiva

La solidarietà degli alunni della Scuola Primaria "Enzo De Muro Lomanto"

Partecipazione, sensibilità, solidarietà e commozione hanno contraddistinto l'incontro "Tutto per Amore" nell'ambito delle iniziative per la dodicesima edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si è celebrata lo scorso 28 febbraio per sensibilizzare la società sul tema e sui bisogni socio-sanitari e sociali delle persone che ne sono affette. Gli alunni della Scuola Primaria "Enzo De Muro Lomanto" di Canosa di Puglia(BT) sono stati i protagonisti dello spettacolo "Tutto per Amore", grazie al lavoro congiunto svolto dalle docenti e dirigente scolastico, che ha avuto luogo presso l'Auditorium di Palazzo Mariano, gremito in ogni ordine di posto e nei corridoi. Tanta attenzione riservata alle tematiche affrontate e alle dichiarazioni degli intervenuti: la dirigente scolastica dell'Istituto Comprensivo "Foscolo-Enzo De Muro Lomanto" di Canosa di Puglia,dottoressa Nadia Landolfi per i saluti e gli onori casa; l'assessore alle politiche sociali del Comune di Canosa, Marcella De Mitri; le dottoresse Maura Calvani e Amanda Pasha, ricercatrici dell'Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze; il presidente dell'Associazione "Giorgia Lomuscio. Tutto per Amore", Giuseppe Lomuscio; i frati Francesco Minischetti e Alessio Valentini della Fraternità Francescana di Betania; Mons. Felice Bacco della Cattedrale di San Sabino e la giornalista Marilena Pastore, in veste di moderatrice. Nel corso della serata, gli alunni hanno spiegato come è nata questa iniziativa volta a diffondere un messaggio di speranza e di solidarietà verso tutti i bambini colpiti dalla malattia rara.

L'idea è nata quando hanno conosciuto il signor Giuseppe Lomuscio presidente dell'Associazione Giorgia Lomuscio "Tutto per amore", costituitasi ad Andria in memoria della figlia, la piccola Giorgia, venuta a mancare prematuramente a luglio 2016, colpita da sarcoma di Ewing multifocale con impregnazione midollare. "Tutto per Amore" ha tra gli obiettivi quello di aiutare i genitori coinvolti nel «vortice devastante della patologia dei propri figli, per dare loro un fattivo contributo durante la lungodegenza in ospedale e aiutare la ricerca. La nascita dell'associazione è dunque la trasformazione di un dolore in energia positiva da poter mettere a disposizione, sperando che diventino sempre meno i bambini colpiti da malattie che non lasciano scampo. Giorgia continua a vivere nei progetti dell'associazione». Le fonti riportano che il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l'avanzare della scienza e con i progressi della ricerca genetica. In Italia i malati rari sono 2milioni circa e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica. Le attività portate avanti dall'Istituto Comprensivo "Foscolo–De Muro-Lomanto", hanno permesso la realizzazione di diverse iniziative: la nascita dell'aula di lettura con l'approfondimento dei testi "Ilay e le ricette di Mick" e "Ilay, il magico unicorno"; la produzione di un video e la stesura di un libro; una serie di rappresentazioni grafiche dove gli alunni hanno espresso sentimenti e riflessioni personali nel ricordo di Maria Lourdes(in arte Lulù) e Giorgia. E' stato proposto un repertorio musicale a tema, sotto la direzione della docente Tiziana Casieri e di Martina Balzano e tra una canzone e l'altra, gli alunni hanno consegnato un dono all'Associazione "Tutto per amore", un piccolo contributo alla ricerca affinchè possa dare un futuro a tutti quei bambini affetti da malattia rara. "Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano ma se non la facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno". Hanno detto a gran voce davanti alle autorità presenti e alla platea che commossa ha applaudito a lungo.

Il libro intitolato "Le ricette di Mick" presentato per l'occasione evidenzia tutti i sentimenti che "noi possediamo dalla gioia, all' amore, ai sorrisi, alla speranza, al conforto e che gli stessi possono essere regalati con generosità alle persone che hanno bisogno d'aiuto, perché sono solo questi gli ingredienti rari che hanno il potere di alleviare le sofferenze". Come hanno sostenuto gli autori del testo, i discenti delle classi 3B e 3C, coordinati dal team delle insegnanti Laura D'Ambrosio, Filomena Bisceglia, Angela Maria Capacchione, Rossella Grilli, Francesca Leo e Rosangela Lambo che al termine tutti insieme hanno ringraziato i genitori, gli alunni e il pubblico che con la loro sensibilità hanno collaborato a promuovere e diffondere la cultura della solidarietà.
Foto a cura di Salvatore Carbone
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