HHT : malattia rara
HHT : malattia rara
Eventi e cultura

L’amore è …donare sangue

L'iniziativa dell’HHT Onlus, per sensibilizzare su una della patologie rare come l'HHT che più ha necessità di trasfusioni

Una domenica diversa dalle altre, quella del 18 febbraio scorso, che ha evidenziato un binomio legato alla solidarietà e alla donazione del sangue. I volontari dell'AVIS Canosa e del Rotary Club di Canosa si sono ritrovati presso il Centro Trasfusionale di Canosa di Puglia, nella mattinata di domenica scorsa, per la donazione straordinaria di sangue programmata per incrementare la raccolta. Tutti insieme per promuovere la cultura della donazione, finalizzata a sensibilizzare l'importanza di questo prezioso gesto, "il donare sangue" per il sistema sanitario e per chi ne ha bisogno .per motivi di salute. Per la prima volta, hanno aderito alla donazione del sangue, due giovani donne che hanno condiviso l'iniziativa #myHHTvalentine : "l'amore è …donare sangue" promossa dall'HHT Onlus. HHT è una della patologie rare che più ha necessità di trasfusioni .

La Teleangiectasia emorragica ereditaria o sindrome di Rendu Osler Weber, conosciuta anche con l'acronimo HHT (Hereditary Hemorrhagic Teleangiectasia), una displasia che colpisce il sistema vascolare che può generare sanguinamenti, o peggio, nel lungo periodo, problematiche ben più gravi e pericolose. La HHT è una malattia rara che ha un'incidenza di 1:5000, ma purtroppo è fortemente sottodiagnosticata, esponendo così i pazienti alle più gravi e temibili complicanze (legate soprattutto alla presenza di malformazioni artero-venose polmonari e cerebrali) che potrebbero essere prevenute ed evitate con una diagnosi precoce. Il segno più evidente e più frequente della malattia è il sangue dal naso, un sintomo banale e, nella maggior parte dei casi, non collegabile alla HHT, ma quando "le epistassi sono ricorrenti e, soprattutto, si presentano in più membri della stessa famiglia, è necessario approfondire e pensare alla possibilità di trovarsi di fronte a questa malattia genetica ereditaria."

In tutto il mondo, si celebra la Giornata delle Malattie rare, l'appuntamento più importante per le persone con malattia rara, per i loro familiari e per gli operatori sanitari e sociali. Istituita nel 2008, la giornata è in calendario il 29 febbraio (il 28 negli anni non bisestili) il giorno più raro dell'anno. Negli anni, sempre di più, da un giorno le celebrazioni si sono moltiplicate fino a coprire tutto il mese di febbraio, che è diventato il mese delle malattie rare. Tra i suoi scopi, quello di aumentare la conoscenza e la sensibilizzazione per quei 300 milioni di persone che, nel mondo, vivono con una malattia rara e che in Italia sono oltre 2 milioni, di cui 1 su 5 è un bambino. "È il momento in cui si accendono i riflettori, che vorremmo sempre accesi su un mondo sempre spesso sconosciuto ai più, il momento giusto per dialogare con la politica, le istituzioni, i clinici, i professionisti sanitari e sociali, i ricercatori, le aziende farmaceutiche e tutti gli attori del sistema." A breve, a Canosa di Puglia, sarà reso noto il programma delle iniziative che caratterizzeranno la Giornata delle Malattie rare , come l'HHT malattia genetica che si trasmette solo in modo ereditario e causa anomalie vascolari.
  • Giornata Mondiale delle Malattie Rare
  • HHT
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