HHT : malattia rara
HHT : malattia rara
Eventi e cultura

L’amore è …donare sangue

L'iniziativa dell’HHT Onlus, per sensibilizzare su una della patologie rare come l'HHT che più ha necessità di trasfusioni

Una domenica diversa dalle altre, quella del 18 febbraio scorso, che ha evidenziato un binomio legato alla solidarietà e alla donazione del sangue. I volontari dell'AVIS Canosa e del Rotary Club di Canosa si sono ritrovati presso il Centro Trasfusionale di Canosa di Puglia, nella mattinata di domenica scorsa, per la donazione straordinaria di sangue programmata per incrementare la raccolta. Tutti insieme per promuovere la cultura della donazione, finalizzata a sensibilizzare l'importanza di questo prezioso gesto, "il donare sangue" per il sistema sanitario e per chi ne ha bisogno .per motivi di salute. Per la prima volta, hanno aderito alla donazione del sangue, due giovani donne che hanno condiviso l'iniziativa #myHHTvalentine : "l'amore è …donare sangue" promossa dall'HHT Onlus. HHT è una della patologie rare che più ha necessità di trasfusioni .

La Teleangiectasia emorragica ereditaria o sindrome di Rendu Osler Weber, conosciuta anche con l'acronimo HHT (Hereditary Hemorrhagic Teleangiectasia), una displasia che colpisce il sistema vascolare che può generare sanguinamenti, o peggio, nel lungo periodo, problematiche ben più gravi e pericolose. La HHT è una malattia rara che ha un'incidenza di 1:5000, ma purtroppo è fortemente sottodiagnosticata, esponendo così i pazienti alle più gravi e temibili complicanze (legate soprattutto alla presenza di malformazioni artero-venose polmonari e cerebrali) che potrebbero essere prevenute ed evitate con una diagnosi precoce. Il segno più evidente e più frequente della malattia è il sangue dal naso, un sintomo banale e, nella maggior parte dei casi, non collegabile alla HHT, ma quando "le epistassi sono ricorrenti e, soprattutto, si presentano in più membri della stessa famiglia, è necessario approfondire e pensare alla possibilità di trovarsi di fronte a questa malattia genetica ereditaria."

In tutto il mondo, si celebra la Giornata delle Malattie rare, l'appuntamento più importante per le persone con malattia rara, per i loro familiari e per gli operatori sanitari e sociali. Istituita nel 2008, la giornata è in calendario il 29 febbraio (il 28 negli anni non bisestili) il giorno più raro dell'anno. Negli anni, sempre di più, da un giorno le celebrazioni si sono moltiplicate fino a coprire tutto il mese di febbraio, che è diventato il mese delle malattie rare. Tra i suoi scopi, quello di aumentare la conoscenza e la sensibilizzazione per quei 300 milioni di persone che, nel mondo, vivono con una malattia rara e che in Italia sono oltre 2 milioni, di cui 1 su 5 è un bambino. "È il momento in cui si accendono i riflettori, che vorremmo sempre accesi su un mondo sempre spesso sconosciuto ai più, il momento giusto per dialogare con la politica, le istituzioni, i clinici, i professionisti sanitari e sociali, i ricercatori, le aziende farmaceutiche e tutti gli attori del sistema." A breve, a Canosa di Puglia, sarà reso noto il programma delle iniziative che caratterizzeranno la Giornata delle Malattie rare , come l'HHT malattia genetica che si trasmette solo in modo ereditario e causa anomalie vascolari.
  • Giornata Mondiale delle Malattie Rare
  • HHT
Altri contenuti a tema
Donare il sangue, un gesto silenzioso, nato dal cuore Donare il sangue, un gesto silenzioso, nato dal cuore La dichiarazione della giovane donatrice Virginia Malcangio in occasione della giornata mondiale dell'HHT
La donazione di sangue è un gesto di vita La donazione di sangue è un gesto di vita FRATRES San Giovanni Canosa impegnata anche a far conoscere l'Associazione HHT Onlus
Canosa: Battistero illuminato per sensibilizzare  sulla HHT Canosa: Battistero illuminato per sensibilizzare sulla HHT Celebrata la giornata mondiale della Telangiectasia Emorragica Ereditaria, una delle patologie rare che colpisce il sistema vascolare
Il  23 giugno si celebra la giornata mondiale dell’ HHT  Il  23 giugno si celebra la giornata mondiale dell’ HHT  Iniziative in programma a  Canosa di Puglia
Canosa: Donazioni di sangue  per la Giornata Mondiale HHT Canosa: Donazioni di sangue per la Giornata Mondiale HHT La Teleangiectasia Emorragica Ereditaria è una malattia autosomica dominante che causa malformazioni vascolari
La donazione del sangue per essere vicini a chi è affetto da malattie rare La donazione del sangue per essere vicini a chi è affetto da malattie rare Raccolta straordinaria della Fratres San Giovanni Canosa con la partecipazione di HHT Onlus
Canosa: Il Battistero di San Giovanni  s’illumina con i colori delle Malattie Rare Canosa: Il Battistero di San Giovanni s’illumina con i colori delle Malattie Rare Celebrata la giornata mondiale per mantenere viva l’attenzione sulle necessità e i bisogni di chi convive con una malattia rara
Condivisione per il tema della rarità e delle diversità Condivisione per il tema della rarità e delle diversità Premiati i partecipanti al concorso "ElaboRare"
© 2005-2025 CanosaWeb è un portale gestito da 3CPower srl Partita iva 07161380725. Testata giornalistica registrata presso il Tribunale di Trani. Tutti i diritti riservati.
CanosaWeb funziona grazie ai messaggi pubblicitari che stai bloccandoPer mantenere questo sito gratuito ti chiediamo disattivare il tuo AdBlock. Grazie.