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Malattie Rare: "Quasi 20mila i pazienti in Puglia"

Iniziative della Regione Puglia per la 12esima Edizione della Giornata Internazionale

Il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano ha partecipato ieri mattina, in occasione della 12esima Giornata Internazionale delle Malattie Rare, all'iniziativa organizzata da Aress e dal Coordinamento regionale malattie rare guidato dalla dottoressa Giuseppina Annicchiarico, per fare il punto sulle politiche regionali in tema di malattie rare ed in particolare sulla gestione interdisciplinare e multidimensionale intrinseca ai percorsi assistenziali di questi malati, oltre che sulla necessità di far dialogare sempre di più le due assistenze, quella sanitaria e quella sociale. "La crescita della Regione Puglia nella gestione delle malattie rare - ha detto il presidente Emiliano intervenendo questa mattina al convegno dedicato – è sostanzialmente legata da una parte alla professionalità di una persona particolare come la dottoressa Giuseppina Annicchiarico, la mia preziosa interfaccia in questo complicato mondo, dall'altra ad una rete di persone che implementano continuamente la rete delle malattie rare in Puglia, facendo della nostra regione una delle più evolute d'Italia. Oggi, in occasione della giornata dedicata alle malattie rare, festeggiamo alcuni traguardi raggiunti in questo settore – ha continuato il Presidentema tracciamo anche la strada per il futuro. Occorre investire maggiori risorse nella ricerca e devo dire che le grandi multinazionali spesso non investono sulle malattie rare perché non c'è nessuna prospettiva di guadagno e purtroppo la sanità, la medicina, la farmaceutica del mondo vanno dove c'è la previsione di reddito non dove serve. E questo ovviamente è un problema grande che la Puglia da sola non può affrontare, ma ci auguriamo che le Nazioni Unite, il Governo italiano, l'Unione europea prendano atto che la salute è un diritto, non è una cosa legata alla libertà di impresa e al conseguimento di un utile".

"Qualcuno si potrebbe chiedere perché dobbiamo investire tanto su malattie che riguardano così poche persone – ha concluso Emiliano - io credo che quando si è in grado di gestire, dal punto di vista organizzativo, ospedaliero e territoriale le malattie rare, normalmente si è in grado di gestire bene tutta l'organizzazione sanitaria e in più, attraverso la ricerca su queste malattie, si scoprono continuamente tecniche, terapie, mezzi diagnostici, rapporti eziologici causa effetto che sono utilissimi anche alle volte per malattie che rare non sono e questo ovviamente è un patrimonio e soprattutto un capitale umano che in Puglia abbiamo la fortuna di possedere". La giornata ha visto una prima sessione dedicata a "Malattie rare e giovani scienziati pugliesi nel mondo", moderata da Giuseppina Annicchiarico, responsabile Coordinamento regionale Malattie rare, e dal medico scienziato Giancarlo Logroscino. La sessione di lavoro ha visto gli interventi di Antonio Galeone (presente in sala) e Marco Sardiello (in videoregistrazione dagli Stati Uniti), due scienziati tarantini, formatisi presso le Università di Lecce (Galeone) e di Bari (Sardiello) ed emigrati entrambi negli Stati Uniti.

"Noi crediamo molto, e questo rappresenta una novità - ha commentato la coordinatrice della rete Giuseppina Annicchiarico – che aggregare le persone che si sono formate in Puglia (come i due giovani scienziati emigrati negli Stati Uniti ndr), nelle nostre università dichiarate eccellenti da loro stessi e poi emigrati, significhi arricchimento per tutti e messa in rete delle esperienze. Oggi abbiamo due professori giovani di quarant'anni che gli Stati Uniti ha aggregato a sé per perché si possa fare ricerca nell'ambito. Adesso tocca all'Italia e alla Regione Puglia fare uno sforzo di investimento perché questi ricercatori, questi medici che sono si sono spostati negli ospedali sede di immigrazione dei nostri pazienti, possano in qualche modo essere collegati funzionalmente ai nostri ospedali e favorire la cura dei nostri ammalati". La Annicchiarico ha ricordato che in Puglia sono quasi 20.000 le persone affette da 8000 diverse malattie rare che rappresentano "una complessità che si innesca anche nella parte assistenziale, perché è più difficile assistere un malato che ha dei sintomi insoliti anziché chiamare il 118 e andare in pronto soccorso. Da questo punto di vista – ha concluso la Annicchiarico - stiamo favorendo la connessione tra i nodi della filiera del sistema sanitario pubblico, stiamo lavorando moltissimo sulla formazione e la conoscenza, i pediatri e i medici di famiglia anche la Finp ha avviato un'attività a livello nazionale con un gruppo di studio all'interno del Comitato scientifico nazionale che intende promuovere salute e conoscenza". Al termine dei lavori, si è svolta una tavola rotonda sul tema "Integriamo l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale" moderata da Ettore Attolini (ARESS) e Mattia Gentile (direttore Genetica Di Venere), con interventi di dirigenti regionali, di componenti del Coordinamento Malattie rare, di rappresentanti delle associazioni, e degli ordini dei medici e dei distretti socio sanitari.

La Regione Puglia, al fine di supportare le politiche regionali in tema di malattie rare ed in particolare la gestione interdisciplinare e multidimensionale intrinseca ai percorsi assistenziali di questi malati, ha consolidato l'integrazione degli attori coinvolti nella cura, anche con il supporto di nuove funzionalità del Sistema Informativo Malattie Rare regionale (SIMaRRP). Sono 19.765 in totale i bambini e gli adulti censiti dal SIMaRRP, per 1.007 pazienti è stato inserito il Piano Terapeutico Personalizzato (PTP) accessibile ai Distretti di assistenza dei pazienti. Questo consente ai Distretti Socio Sanitari di essere parte attiva nel recepimento dei Piani Diagnostici Terapeutici anche di quei pazienti che hanno avuto la diagnosi e il Piano terapeutico in altre regioni. La nuova funzionalità di definizione del PTP consente la collaborazione all'interno dello stesso ospedale e tra ospedali diversi nella definizione dei Piani per le malattie che richiedono un approccio multidisciplinare. Lo sviluppo della rete MR si incrocia con la nascita della nuova Agenzia Regionale per la Salute ed il Sociale che fonda la propria innovazione sulla evoluzione del Sistema Regionale attraverso percorsi assistenziali del paziente che siano definiti, facilitati e monitorati e che veicolino l'integrazione ospedale territorio, la medicina basata sull'evidenza, l'interoperabilità tra reti. L'allestimento dei percorsi vengono condivisi coi pazienti stessi, nelle loro forme associative.
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