HHT Filomena Bisceglia
HHT Filomena Bisceglia
Eventi e cultura

Il  23 giugno si celebra la giornata mondiale dell’ HHT 

Iniziative in programma a  Canosa di Puglia

Con un video sui social ed i manifesti affissi nella città di Canosa di Puglia è stato annunciato che il 23 giugno di ogni anno si celebra la giornata mondiale dell' HHT (Hereditary Hemorrhagic Teleangiectasia), nota anche come Telangiectasia Emorragica Ereditaria, una delle patologie rare che colpisce il sistema vascolare, generando sanguinamenti, o peggio, nel lungo periodo, problematiche ben più gravi e pericolose. La giornata per la consapevolezza e la diffusione della conoscenza della HHT, è stata promossa ed organizzata da Filomena Bisceglia, rappresentante locale dell'associazione HHT Onlus. Alle iniziative in atto, che godono del patrocinio del Comune di Canosa di Puglia, partecipano: gli studenti dell'I.I.S.S. "Léontine e Giuseppe De Nittis" che hanno realizzato il video promozionale a sostegno dell' HHT; i donatori della Fratres San Giovanni Canosa ODV che hanno organizzato una giornata di raccolta sangue in calendario domenica 29 giugno, presso l'unità di raccolta fissa dell'ospedale di Canosa; la Fondazione Archeologica Canosina che curerà l'accensione delle luci a tema per illuminare il Battistero di San Giovanni. Per l'occasione sarà illuminato anche il foyer del teatro comunale "Raffaele Lembo" di Canosa di Puglia. Notevole supporto da parte dell'assessore alla cultura, Cristina Saccinto che ha condiviso le proposte di Filomena Bisceglia per la giornata istituzionalizzata, finalizzata a mantenere viva l'attenzione globale sulla HHT, una malattia rara che ha un'incidenza di 1:5000, ma purtroppo è fortemente sotto diagnosticata, esponendo così i pazienti alle più gravi e temibili complicanze (legate soprattutto alla presenza di malformazioni artero-venose polmonari e cerebrali) che potrebbero essere prevenute ed evitate con una diagnosi precoce. Il segno più evidente e più frequente della malattia è il sangue dal naso, un sintomo banale e, nella maggior parte dei casi, non collegabile alla HHT, ma quando le epistassi sono ricorrenti e, soprattutto, si presentano in più membri della stessa famiglia, è necessario approfondire e pensare alla possibilità di trovarsi di fronte a questa malattia genetica ereditaria. L'HHT è una patologia cronica che peggiora con l'età, dunque una considerevole quantità di pazienti devono convivere con il bisogno ricorrente di trasfusioni di sangue.
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