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Vita di città

Una speranza per Marco

E’ partita una raccolta fondi per curare la SMA1

Nelle ultime ore si stanno susseguendo gli appelli per "Marco, un bimbo di 14 mesi con SMA 1 diagnosticata a circa due mesi. E' tracheotomizzato perché il suo polmone sinistro è quasi non funzionante, però è forte e deve farcela a vincere questa battaglia!" Per poter avere una speranza di vita normale, riferiscono i genitori di Marco, mamma Marika e papà Alessandro, residenti a San Ferdinando di Puglia(BT), il piccolo ha bisogno di un farmaco costosissimo, chiamato Zolgensma. Lo Zolgensma tratta l'atrofia muscolare spinale, una malattia causata da un difetto genetico che indebolisce i muscoli di una persona fino a renderla incapace di muoversi, deglutire o respirare. Circa un neonato su 10.000 è affetto dalla malattia, il che la rende una delle malattie rare più comuni. Lo Zolgensma costa 2.100.000 dollari circa, è un farmaco che la sanità italiana passa gratuitamente fino al sesto mese di età mentre all'estero fino ai 21 chilogrammi. Intanto è partita una grande operazione di solidarietà e generosità attraverso il sito GoFundMe, intitolata "Una speranza per Marco".

https://www.gofundme.com/f/una-speranza-per-marco?fbclid=IwAR3-rF4fNCiQrOupK-Ov30qs2D7rkld089sFfCM6_A7cWTwoXoe5fj_ZOvo
Un piccolo aiuto potrebbe migliorare la vita a Marco e quella della sua famiglia.

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