La rarità come esperienza individuale e valore collettivo

Cresce l'attesa per la cerimonia di premiazione del concorso ElaboRare che si terrà presso il Centro Risorse dell'I.I.S.S. "L. Einaudi" di Canosa di Puglia a partire dalle ore 11,00 di sabato 13 maggio . Saranno presenti le autorità invitate, le rappresentanze di tutti gli Istituti Scolastici di Canosa e i referenti locali e nazionali delle associazioni partner del progetto sulle malattie rare iniziato il 28 febbraio scorso . Non tutti sanno che il 29 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare, istituita nel 2008 dall'Alleanza Europea EURORDIS. La scelta della data non è casuale: un giorno "raro" (che si alterna con il 28 febbraio negli anni non bisestili), ma che in fondo tanto raro non è visto che capita ogni 4 anni. Allo stesso modo, le malattie rare non sono così "rare" come si pensa: sebbene una specifica malattia riguardi solo poche persone, nel loro insieme le oltre 6000 patologie conosciute ad oggi colpiscono 300 milioni di persone in tutto il mondo e, in Italia si stima che oltre 1 milione di persone soffra di una malattia rara. Il concorso ElaboRare, promosso dall'Associazione HHT Onlus, con la referente HHT Puglia, l'insegnante Filomena Bisceglia e la dottoressa Carmelinda Lombardi, Farmacista Testimonial HHT Onlus, ha interessato gli studenti di ogni ordine di scuola e gli iscritti dell'Università della Terza Età"Ovidio Gallo" di Canosa. Tra gli obiettivi del concorso quello di far rappresentare la rarità come esperienza individuale e valore collettivo. Dunque non solo la malattia rara ma il concetto più ampio di rarità.