La maglia rossa indossata dai donatori di sangue della Fratres San Giovanni Canosa ODV che domenica scorsa hanno aderito all’iniziativa per la Giornata Mondiale HHT (Teleangiectasia Emorragica Ereditaria, una malattia autosomica dominante che causa malformazioni vascolari) organizzata con la collaborazione dell’Associazione HHT Onlus, rappresentata da Filomena Bisceglia ed il gruppo Scout Agesci Canosa 1. Il 23 giugno di ogni anno rappresenta una giornata importante per la consapevolezza e la diffusione della conoscenza della HHT, una della patologie rare che più ha necessità di trasfusioni. La Teleangiectasia emorragica ereditaria o sindrome di Rendu Osler Weber, conosciuta anche con l’acronimo HHT (Hereditary Hemorrhagic Teleangiectasia), una displasia che colpisce il sistema vascolare che può generare sanguinamenti, o peggio, nel lungo periodo, problematiche ben più gravi e pericolose. La HHT è una malattia rara che ha un’incidenza di 1:5000, ma purtroppo è fortemente sotto diagnosticata, esponendo così i pazienti alle più gravi e temibili complicanze (legate soprattutto alla presenza di Malformazioni Artero-Venose polmonari e cerebrali) che potrebbero essere prevenute ed evitate con una diagnosi precoce. Il segno più evidente e più frequente della malattia è il sangue dal naso, un sintomo banale e, nella maggior parte dei casi, non collegabile alla HHT, ma quando le epistassi sono ricorrenti e, soprattutto, si presentano in più membri della stessa famiglia, è necessario approfondire e pensare alla possibilità di trovarsi di fronte a questa malattia genetica ereditaria. L’HHT è una patologia cronica che peggiora con l’età, dunque una considerevole quantità di pazienti devono convivere con il bisogno ricorrente di trasfusioni di sangue.
“IO DONO, TU VIVI! DONA SANGUE O PLASMA” è lo slogan scelto dalla Fratres San Giovanni Canosa ODV per l’iniziativa di domenica scorsa a Canosa di Puglia che ha visto in campo, unità di intenti e sinergie tra i componenti di tre associazioni locali per promuovere una maggiore conoscenza dell’ HHT e di quanto sia importante la donazione del sangue: un gesto, semplice, indolore, fondamentale e di grande valore . Il bisogno di sangue è universale! Significativa la testimonianza di una giovane donatrice, Virginia M., che ha donato sangue per la prima volta: “Entrando nel centro trasfusionale, sentivo un misto di ansia e curiosità. Ho sempre avuto questa volontà, fin da prima che diventassi maggiorenne, ma fino ad ora non avevo avuto occasione di farlo. Dopo aver completato i moduli e fatto i dovuti accertamenti, mi sono seduta sulla poltrona. Non avevo alcun timore; anzi, mentre il sangue fluiva nel sacchetto, ho pensato solo alle persone che avrebbero beneficiato del mio gesto. Il sorriso, la professionalità e la dedizione dei medici, degli infermieri e di tutto il personale sociosanitario mi hanno riscaldato il cuore e fatto sentire parte di una comunità solidale. Il pensiero che un gesto così piccolo potesse aiutare concretamente qualcuno mi faceva sentire “utile”, come se potessi fare nel mio piccolo la differenza nella vita di qualcuno in difficoltà. Uscendo dal centro, sentivo una leggerezza nuova; per la prima volta avevo fatto qualcosa di veramente significativo. L’ansia iniziale era svanita, sostituita da un senso di soddisfazione e gratitudine. È stata un’esperienza che mi ha arricchito profondamente e non mancherò di ripeterla.”
Mentre, Filomena Bisceglia rappresentante dell’associazione HHT Onlus ha dichiarato: “Un grazie immenso alla Fratres San Giovanni Canosa ODV, al gruppo Scout Agesci Canosa 1 e a tutti coloro che hanno donato sangue domenica scorsa a Canosa di Puglia e lo faranno nei prossimi giorni, in piena estate, quando urge maggiormente, per non ritardare le trasfusioni a chi ne ha bisogno. Siamo grati del vostro aiuto e supporto. Il vostro impegno costante è anche il nostro, non solo per i pazienti HHT ma per tutti coloro che ne hanno bisogno. Ovunque siate non dimenticate di donare il sangue.” . Il bisogno di sangue è universale!
